Tania Maíz, mamá de Bianca, desde su casa en Ñemby afirmó que junto a su esposo experimentan una gran paz y tranquilidad, aunque saben que el camino es largo, será con su hija.
Cada progreso es un paso gigante. Contó que la nena tuvo una evaluación respiratoria la semana pasada y registró un aumento significativo de su vitalidad pulmonar. “Ella puede estar todo el tiempo sin respirador, lo usa solo cuando se cansa o cuando duerme. Sostiene más la cabeza, tiene mejor control cefálico, mira hacia el frente, hacia atrás, hacia los costados”, relató la joven madre.
Bianca evoluciona favorablemente: obtiene mobilidad y dice "mamá y papá"
Todo esto gracias a la medicación que consiguieron a través de una resolución que el Ministerio de Salud emitió a través del Poder Ejecutivo el 14 de enero pasado cuando se autorizó la compra del Zolgensma para la pequeña Bianca Patiño Maíz. Esperanzados en poder recuperar a su hija que padece atrofia muscular AME se propusieron obtener este medicamento contra viento y marea.
Gobierno autoriza la compra del medicamento para Bianca
Hoy, a solo unos meses de iniciado el tratamiento, ven cambios significativos en Bianca. “También tenemos la bendición de practicar fisioterapia privada todos los días, que se acopla a lo que realiza en el Hospital Acosta Ñú. Y el equipo consta también de una fonoaudiología que trabaja con ella y hay avances muy grandes. “Esta empezando a tragar saliva, lo que es imposible sin la medicación. Eso es imposible sin la medicación, eso quiere decir que más adelante ella va a poder comer”, confió.
El Ministerio de Salud se responsabilizará del tratamiento de Bianca
Es emocionante escuchar como llama a sus padres e indica con sus gestos. Según la madre, los especialistas se sorprenden con estos resultados del medicamento que aún es experimental. “Ahora balbucea fuerte, grita incluso; le sale mamá, papá, despacito pero le sale. Son avances para nosotros que sabemos lo que es esta enfermedad. La fonoaudiologa le hace probar de a poquito alimentos para que distinga algunos gustos, con cuidado para que no broncoaspire. Los médicos, Alfredo, el de Estados Unidos, que tanto nos ayuda, dijo que ella rompió la historia natural de la enfermedad”, expresó.
La mamá de Tania visitó el domingo anterior a un niño con AME que al igual que otros necesita que el gobierno ponga de su parte, y la ley de Fonaress de recursos solidarios se implemente para que las familias tengan una esperanza con el remedio.
En el día de su cumpleaños, la niña Zoe recibirá zolgensma
“Ojalá que el gobierno se ponga las pilas con los otros niños que padecen AME. Hay una lista de más de 40 niños con AME. Los medicamentos ahora están baratísimos, en Argentina y en Brasil. En Argentina se aprobó y es gratis el zolgensma, spinraza, ridisplan. También en Brasil los tres medicamentos ya se aprobaron para tratar esta enfermedad”, adelantó.
source https://www.abc.com.py/nacionales/2021/04/21/bianca-sigue-sorprendiendo-en-su-evolucion-tras-aplicacion-del-zolgensma/
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