El constante déficit de medicamentos en el Instituto de Previsión Social (IPS) no solo afecta a los pacientes que acuden hasta el seguro social para tratarse de enfermedades frecuentes y ordinarias, sino también a los asegurados que se tratan de patologías raras y complejas. Estos últimos realizan millonarios gastos de bolsillo, según la denuncia de la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras y Poco Relevantes.
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La calidad de las medicinas entregadas por la previsional también son un problema para los asegurados con patologías raras, según indicó a ABC Vanesa Florentín, representante de los pacientes con esclerosis múltiple, miastenia gravis, lupus, angioma hereditario y otras enfermedades poco comunes.
“La calidad de la medicación es un gran problema. En el IPS siempre se guían por la medicación más económica. No nos brindan la mejor medicina. Hay muchos medicamentos que compramos, pero lo que ellos están dando (el IPS) no es lo mejor, ni la reconocida internacionalmente, sino que traen alternativas más baratas”, lamentó Florentín.
La asegurada resaltó que “los pacientes están con miedo” al consumir medicamentos que no tienen un nivel de calidad ni están reconocidos por los estamentos internacionales.
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Según indicó Florentín, durante unos cinco años tuvieron que conformarse con consumir medicamentos que llegaban de India, de un laboratorio que posteriormente fue clausurado, justamente por no contar con todos los registros internacionales.
“Esos fármacos que llegaban de India nos tocó (consumir) a todas las patologías raras. Se tomó como 5 años o más. Ahora recién comenzaron a cambiar, pero igual siguen eligiendo las medicinas más baratas. Para las enfermedades raras, la calidad de la medicación es muy importante”, sostuvo.
Medicinas para enfermedades raras son de elevadísimo costo
La representante de la federación precisó que los gastos de bolsillo realizados por los pacientes con enfermedades raras son muy elevados, ya que ninguna de las medicinas que consumen cuestan menos de G. 700 mil por caja.
“Las medicinas son de elevadísimo costo. La medicación más económica para la patología menos rara cuesta alrededor de G. 700.000 a G. 1.000.000 por caja; eso dura apenas 10 a 15 días”, dijo.
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Como base, Florentín calculó un desembolso mínimo de unos G. 2.000.000 mensuales. Mencionó, sin embargo, que pacientes con esclerosis múltiple, por ejemplo, se medican con fármacos que cuestan alrededor de G. 45 millones por ampolla.
Interminable burocracia para acceder a medicamentos costosos
Florentín resaltó también que existen muchos pacientes que consumen Rituximab, un fármaco que cuesta unos G. 20 millones.
“No es fácil acceder a esa medicina (Rituximab). Es un peregrinar por numerosos especialistas, es mucha burocracia, y a nosotros nos es difícil estar donde hay mucha gente concentrada, porque somos muy propensos a cualquier infección, no tenemos defensas”, dijo.
Florentín lamentó que el IPS no brinde un trato amigable a los pacientes. “No estamos para formar una fila de 4 horas, no estamos para esperar 4 meses para un estudio ni para recorridos interminables de papeleos y firmas; no nos da el cuerpo”, lamentó.
source https://www.abc.com.py/nacionales/2022/11/01/ips-enfermedades-raras-causan-millonarios-gastos-de-bolsillo-denuncian-pacientes/
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